Selain skrining pranikah juga perlu pendataan sehingga dapat menghindari kemungkinan lahirnya anak-anak yang menderita thalassemia, kata Prof Dr dr Iskandar Wahidiyat SpA(K) dari Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia /RSCM Jakarta pada pada seminar Hematologic Diseases di Universitas Katolik Atma Jaya Jakarta, Sabtu (6/9).
Thalassemia adalah kelainan darah karena kurangnya hemoglobin sehingga penderitanya harus melakukan transfusi darah sekali dalam sebulan. Akibat transfusi darah yang berulang, mereka jadi kelebihan zat besi yang bisa menyebabkan kerusakan hati, jantung dan kelenjar hormon. Untuk mengeluarkan zat besi ini, mereka harus melakukan pengobatan melalui suntikan.
Menurut dr Pustika Amalia Wahidayat SpA(K) dari Divisi Hematologi-Onkologi RSCM, obat-obatan oral bagi penderita thalassemia sangat mahal. Dibutuhkan Rp 8,8 juta per bulan per anak. Dan pengobatan itu harus dilakukan seumur hidup.
Suntik pompa kelasi besi (untuk mengeluarkan besi di dalam tubuh penderita thalassemia) harus dilakukan 8-12 jam per hari, 5-7 kali seminggu. Belum ada komitmen pemerintah, padahal 5 persen populasi Indonesia merupakan carier penyakit thalassemia. Penyakit ini bisa dicegah dengan pemeriksaan prenatal, kata Pustika Amalia.
Organ penting
Darah adalah organ yang berfungsi untuk mengangkut oksigen dan nutrisi yang diperlukan oleh sel-sel di seluruh tubuh dimana darah bekerja di dalam sistem kardiovaskuler. Selain itu, darah juga berfungsi di dalam sistem kekebalan serta hemostasis tubuh. Karena itu, berbagai jenis kelainan darah dapat mengganggu fungsi dalam tubuh, misalnya penyakit thalassemia, hemofilia, leukimia dan Idiopatik Trobositopenia Purpura.
Kini diperkirakan lebih dari 2.000 penderita thalassemia baru per tahun di Indonesia. Sampai saat ini thalassemia belum dapat disembuhkan namun diperlukan deteksi dini untuk memperpanjang usia. Thalassemia dapat dicegah dengan dilakukan screening pranikah.
Sedangkan Hemofilia, Prof Dr dr Moeslichan MZ SpA(K) mengatakan bahwa hemofilia adalah penyakit gangguan pembekuan darah. Penyakit ini diturunkan melalui kromosom X secara resesif, karena itu umumnya diidap oleh anak lelaki.
Ada dua bentuk penyakit hemofilia, yaitu hemofilia A apabila terjadi kekurangan faktor pembekuan darah FVIII dan hemofilia B apabila terdapat kekurangan faktor pembekuan darah FIX. Hemofilia A dijumpai satu di antara 10.000 penduduk, hemofilia B dijumpai satu di antara 50.000 penduduk.
Pada saat ini diperkirakan ada sekitar 350.000 penduduk dunia penderita hemofilia. Di antara mereka hanya 30 persen yang memperoleh pengobatan adekuat, sehingga mereka dapat mencapai harapan hidup yang normal.
Biaya kesehatan pengelolaan hemofilia di berbagai dunia tergolong besar. “Sekali suntik dua botol diperlukan biaya Rp 2,5 juta. Padahal suntikan harus dilakukan dua kali per minggunya,” kata Moeslichan.
Ia memaparkan, pada tahun 2005 baru berhasil didaftar sebanyak 895 penderita hemofilia di Indonesia dari sekitar 20.000 penderita yang diperkirakan dari 200 juta penduduk Indonesia. Rendahnya pencatatan ini kemungkinan karena sebagian penderita tidak terdiagnosis, sehingga berakibat kematian usia dini. Di samping itu tidak menutup kemungkinan di Indonesia terdapat suatu varian yang sangat ringan sehingga luput dari diagnosis. Karena itu perlu diteliti lebih lanjut.
